Santé publique et qualité de vie liée à la santé 1

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Santé publique et qualité de vie liée à la santé : un champ de recherche pour l’éthique appliquée

 

Julien Blanc Aix-Marseille Université

 

MAJ le 8 / 11 / 13

 

Introduction

 

La réflexion en éthique appliquée sur les enjeux éthiques propres aux recherches en santé publique a porté principalement jusqu’à présent sur les problèmes liés aux décisions, et en particulier sur les questions de justice. Cette réflexion est moins structurée en revanche pour ce qui concerne les méthodes et les pratiques de la santé publique et surtout pour ce qui concerne les enjeux éthiques propres à la production des données, à l’évaluation de l’état des populations. Or ces enjeux sont importants et doivent être explorés. Bien plus, un champ d’application de l’éthique semble s’ouvrir : c’est un tel essai d’application que nous présentons ici.

Parmi les différentes évaluations produites en santé publique, ce sont les évaluations de la qualité de vie liée à la santé qui concentrent le plus d’enjeux éthiques et épistémologiques, comme l’ont montré en particulier A. Leplège et E. Picavet au début des années 2000[1]. Nous présentons ici les résultats principaux d’une recherche en éthique appliquée issue d’un travail pluridisciplinaire effectué entre 2009 et 2012 au sein d’une équipe spécialisée en évaluation de la qualité de vie, composée de médecins de santé publique, de statisticiens et psychométriciens, et de socio-psychologues de la santé.

Le problème principal des mesures de la qualité de vie en santé est un problème de fondement : il ne peut pas se chercher uniquement du côté d’une définition normative spéculative de la (bonne) qualité de vie, pas plus qu’il ne peut se chercher uniquement du côté des déclarations manifestes des individus, de leurs états physiques ou encore dans les seuls modèles théoriques de mesure. Par conséquent, la question qui se pose est celle de l’articulation de ces différents ordres de discours et approches.

Ce problème conceptuel général se traduit, lors du développement d’un instrument de mesure de la qualité de vie en santé, par l’objectif de satisfaire simultanément deux exigences qui ne sont pas a priori compatibles : développer une mesure standard de la qualité de vie, pour pouvoir faire des comparaisons ; et saisir la singularité du point de vue et du vécu des individus.

À partir de l’analyse d’un instrument de mesure de la qualité de vie des enfants et des adolescents très répandu, le KIDSCREEN-52, nous montrons comment les choix implicites des développeurs de l’instrument d’une part, et les choix d’apparence purement techniques et théoriques qui portent sur les méthodes de recueil du point de vue et sur les modèles théoriques de la mesure (psychométrie) d’autre part, ont en fait des conséquences éthiques importantes, en introduisant des modèles de bonne vie dans les échelles dont les valeurs sous-jacentes sont problématiques.

Par conséquent, l’enjeu pour l’éthique appliquée consiste non seulement à comprendre les enjeux de ces méthodes d’évaluation en santé publique, mais également à proposer un fondement conceptuel à la mesure de la qualité de vie qui réponde aux contraintes et aux problèmes qui apparaissent dans les démarches existantes d’évaluation de la qualité de vie en santé.

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La position théorique sur la qualité de vie qui nous semble alors la plus pertinente est un réalisme modéré sur les valeurs prudentielles. À ce stade du raisonnement, le réalisme signifie simplement qu’il ne dépend pas d’un individu de trouver important n’importe quoi.   Les valeurs prudentielles quant à elles sont les valeurs pertinentes dans la sphère de la prudence, autrement dit ce qui touche au bien-être, à l’avantage, au bonheur, à l’intérêt, etc. Le réalisme que nous défendons tient compte du fait que les valeurs sont relativement communes et partagées, et parce qu’il est modéré il tient compte d’autre part de l’importance du point de vue personnel sur la hiérarchie entre ces valeurs, et sur leur mode particulier de réalisation. Cette position théorique est élaborée à partir des théories du bien-être de James Griffin.

Nous avançons donc des pistes pour développer un instrument de mesure de la qualité de vie qui soit fondé sur une liste de valeurs prudentielles, issue du recueil du point de vue élaboré, informé et délibéré des individus, et qui permettent en même temps de saisir la variabilité individuelle pertinente des formes de vie.

I.            Analyse d’un instrument de mesure de la qualité de vie en santé : le  KIDSCREEN

Il existe un grand nombre d’instruments différents de mesure de la qualité de vie liée à la santé. Pour la plupart, ils cherchent à capter le point de vue individuel, la « perception » ou le jugement des individus sur leur propre état. On distingue deux familles d’instruments selon les méthodes qu’ils mobilisent : les instruments « économétriques », qui, globalement, évaluent des niveaux de satisfaction de préférences sur les états vécus ou les états possibles ; et les instruments « psychométriques », qui se présentent généralement comme des questionnaires à réponses multiples, qui dérivent historiquement, sur le plan de la méthode, des échelles de douleurs ou des tests de QI, et dont l’objet est d’évaluer une « variable latente » ou cachée, la qualité de vie.

Les instruments psychométriques sont les plus utilisés en recherche clinique. De ce fait on peut supposer qu’ils déterminent pour une très large part sens du concept de qualité de vie en circulation dans le monde de la santé, et présentent donc un intérêt certain pour l’analyse [MAJ] ; et ils sont conceptuellement hétérogènes et complexes, à la différence justement des instruments « économétriques » qui reposent sur une théorie classique de la qualité de vie comme satisfaction des préférences, certes problématique mais bien appréhendée en philosophie morale. En revanche, le sens du concept de qualité de vie le plus en circulation dans le monde de la santé n’a pas fait l’objet d’une réflexion épistémologique et morale.

Les instruments issus du projet de recherche européen KIDSCREEN peuvent retenir notre attention, en particulier le KIDSCREEN-52[2], un auto-questionnaire basé sur le « point de vue » des enfants et des adolescents. Par rapport à d’autres instruments, les méthodes qualitatives utilisées pour développer l’instrument sont assez élaborées et surtout elles sont présentées en détail dans les articles publiés. Le développement qualitatif d’un instrument consiste à définir la qualité de vie, à rassembler les expressions pertinentes qui composeront le questionnaire, etc. C’est donc lors des phases de développement que se constitue le concept sous-jacent. Le développement qualitatif de l’instrument s’est fait par deux méthodes que nous discutons : le consensus d’expert et la méthode des focus groups.

Le consensus d’experts

Le consensus d’experts[3] a été réalisé à partir d’une méthode particulière, appelée Delphi, considérée comme efficace pour déterminer un degré de consensus sur ce type de sujet qui implique plusieurs disciplines[4]. La méthode a consisté à interroger un groupe d’une vingtaine d’experts venant des diverses disciplines sur leurs opinions concernant trois domaines : la conceptualisation de la qualité de vie liée à la santé et la construction du questionnaire en fonction de ce concept. L’intérêt de la méthode est, selon nous, de susciter des réponses argumentées : après un premier tour de sondage, les questions sont posées à nouveau plusieurs fois en incluant les réponses, anonymes, des pairs enregistrées au tour précédent. Chaque expert est donc invité à corriger, défendre, affiner sa position. À l’issue des tours, on identifie les aspects les plus consensuels : le consensus est considéré comme réalisé lorsque, par exemple, 9 experts sur 10 au moins tombent d’accord pour ou contre un aspect donné. Cette méthode permet d’obtenir une « photographie » des positions et des conceptions dominantes dans le champ, de manière relativement indépendante des différentes perspectives disciplinaires et des enjeux de pouvoirs entre disciplines ou entre personnalités. Les questions du sondage couvrent d’autre part les différentes options de mesure de la qualité de vie en cours ce qui permet de penser que ce consensus, à partir d’un nombre cependant relativement faible d’experts, indique les tendances générales du champ de recherche.

On peut retenir quelques aspects consensuels. Le premier est que la qualité de vie est conçue comme globale et multidimensionnelle. Pour les « experts » consultés, la qualité de vie ne peut se saisir d’un seul bloc, mais il faut la diviser en « dimensions » qui feront véritablement l’objet de la mesure. Emergent ainsi les « dimensions » générales de la « santé physique », la « santé sociale » et la « santé mentale », et les dimensions spécifiques du « bien-être psychologique », de « l’estime de soi », de « l’image corporelle », des « fonctionnements cognitifs », de la « mobilité », de « l’énergie ou vitalité », des « relations sociales » et de « la famille » ou « la maison ». D’une manière générale les experts ont préféré des dimensions « psychosociales » plutôt que des dimensions de fonctionnement physique ou de symptôme. Le « modèle conceptuel » de qualité de vie qui se dessine de cette première étape semble à première vue relativement formel, d’une part. D’autre part, rien n’y est dit d’un mécanisme (comme la satisfaction) ou d’un attribut (comme l’utilité, le plaisir) sous-jacent de la valeur. À ce titre on peut penser qu’il n’y a pas de modèle qui préexiste au recueil et à l’élaboration des données. Cependant il y a bien un modèle conceptuel. On remarque en effet l’hétérogénéité de ces différents concepts, certains relevant de la vie morale (l’estime), d’autre de la vie du corps (la mobilité), certains étant très généraux comme la santé et d’autres plus spécifiques. Mais ce qu’ils ont en commun c’est d’être des sphères ou des domaines de l’existence, et ceci, pensons-nous, constitue véritablement un choix conceptuel.

En effet, les « sphères » de l’existence sont des réalités axiologiquement neutres. Ceci implique principalement que ce qui est mesuré par l’instrument au final ne peut être qu’une performance sur le domaine, ou la « dimension » : en effet, puisque les auteurs du KIDSCREEN ne posent pas, à juste titre, de modèle de « réussite » dimension par dimension, alors il ne peut pas y avoir de critère extérieur. Dès lors, la signification des scores obtenus pour chaque dimension consistera nécessairement à dire que les individus ont une (plus ou moins) « bonne » image d’eux-mêmes, de « bonnes » relations sociales, un « bon » bien-être psychologique, etc. Or ce sont, en tant que telles, des affirmations vides : ce qui vient leur donner du contenu c’est la satisfaction des attentes, volontés, désirs, croyances des individus qui remplissent le questionnaire au moment où ils le remplissent, ce qui nous renvoie globalement à un modèle préférentialiste de la valeur[5]. Item par item, le niveau de performance de l’individu est en fonction de la façon dont l’individu se « situe » lui-même, selon son échelle interne, et que l’on peut décrire comme contentement ou satisfaction.

C’est donc ce « modèle » général de qualité de vie qui ne dit pas son nom, dégagé par les experts, qui sert de cadre d’analyse à la deuxième phase de développement qualitatif : le recueil du point de vue des principaux concernés.

Focus groups

L’inclusion des « opinions et vues » des enfants, et en particulier ceux des enfants en bonne santé, est présentée comme une des originalités importante du KIDSCREEN[6]. Pour récolter ces « opinions et vues », le KIDSCREEN Group à mis en place des focus groups, qui sont des groupes de discussions de 4 à 8 enfants et adolescents (8 à 17 ans). Les groupes étaient homogènes selon l’âge et le sexe, mais divers selon le niveau socio-économique, et répartis dans six pays d’Europe. La méthode des focus groups exploite le principe de la discussion entre les participants pour produire le plus de données possible et/ou le plus de précision ou de profondeur[7]. La question qui se pose est celle des règles de communication qui gouverne ces focus groups. Detmar & al. (2006) rappellent ainsi que furent posées des « règles » minimales de discussion, probablement dans l’intention première d’éviter les biais, la violence, et de maximiser la quantité d’information produite par groupe, mais dont l’effet est d’introduire une forme de rationalité au moins procédurale. Ces règles consistaient à « respecter les opinions des autres, éviter les moqueries et donner à chacun la chance de s’exprimer[8]. » On peut tenter d’interpréter cette situation au prisme des éléments de base de la théorie habermassienne de la discussion rationnelle[9].

En effet, on peut retenir de l’analyse de la discussion rationnelle que fait Habermas deux éléments principaux : le type de validité auquel prétendent les opinions, vues, etc. articulées ; et les droits et positions des participants à la discussion. On peut distinguer trois types de validité : la vérité, qui s’entend en un sens factuel ; la correction ou justesse, qui concerne les affirmations relatives aux normes valides dans l’univers social de la discussion des participants ; et la sincérité ou authenticité, qui concerne les sentiments et intentions de celui qui parle. Il est intéressant de noter que les remarques de Detmar et al (2006) ne concernent que le troisième type de validité : seule la sincérité ou l’authenticité des participants est mentionnée par les auteurs. Bien que les enfants et les adolescents soient interviewés en tant « qu’experts » des intérêts et attentes de la population à laquelle ils appartiennent, et qu’en cela c’est une forme d’impersonnalité de l’information qui est supposée être recherchée, cet effet d’impersonnalité n’est en fait obtenu qu’à travers l’analyse, notamment statistique, de l’ensemble des résultats de l’ensemble des discussions : ce sont d’abord des expressions personnelles, individuelles, non biaisées par le groupe ou l’observateur, qui sont explicitement recherchées. Deuxièmement, concernant les droits et positions des participants, Habermas énonce les règles suivantes : A) une règle générale selon laquelle tous les participants à une discussion doivent pouvoir également participer ; et des possibilités particulières : B) chacun peut remettre en question les affirmations de n’importe quel autre participant ; C) chacun peut introduire n’importe quelle affirmation ou remarque ; et D) chacun peut exprimer ses propres attitudes, pensées, désirs, etc. A), C) et D) semblent bien faire partie de l’horizon de communication idéale qui règle les focus groups mis en place dans le cadre du KIDSCREEN. Mais il ne semble pas que la considération B) ait eu un rang égal aux autres considérations : il est certes affirmé que les débats furent vivants et que l’objectif était de susciter l’interaction des participants. Mais l’accent est mis par ailleurs sur l’expression du propre point de vue de chaque participant et sur le respect mutuel de leur liberté d’expression, ce qui peut exclure que les participants se soient adressé des objections. D’autre part, ni le consensus, ni l’accord, ni la conviction des participants ne sont évoqués. Dans l’exemple de discussion rapporté, les enfants ou adolescents répondent individuellement, de manière diverse, aux questions de l’enquêteur : sont ainsi principalement rapportées des propositions à la première personne[10].

À l’issue des focus groups un matériau très important, constitué des déclarations des adolescents, a été rassemblé. Ce dernier fait l’objet de diverses procédures de tri et il est formalisé dans une liste d’environ 200 « items » ou phrases descriptives, qui couvrent une vingtaine de « dimensions ». En l’absence de référence claire, à notre connaissance, il est impossible de dire sur ces aspects dans quelle mesure le concept est élaboré à partir d’une démarche inductive et dans quelle mesure il résulte de l’application de positions théoriques ou de présupposés non-explicités. [MAJ] Les auteurs énoncent le sens général de ces dix dimensions de façon remarquable. En effet, elles sont toutes renvoyées à des sentiments ou des sensations, que ce soit la dimension « bien-être psychologique » ou la dimension « autonomie ». Elles renvoient toutes à des « sentiments », « sensations », « perceptions » ou « ressentis » alors même que d’une part, aucune hypothèse explicite dans les étapes précédentes, à notre connaissance, n’avait été faite sur le caractère nécessairement ressenti de ce qui devait être mesuré, et que d’autre part, la majorité des exemples d’expressions des enfants et adolescents issues des focus groups distillés dans l’ensemble de l’article de Detmar et al. (2006) ne comporte pas de référence à des sentiments (sensations, etc.) mais à des activités. Nous avons compté 24 expressions ou items rapportés par Detmar et collègues : 16 font référence à des activités, des choses à faire, des comportements ou des états (« you are really on your own » pour exprimer un effet négatif d’être malade) sans référence à des sentiments ou sans usage de verbe reliés à des sentiments et sensations ; et seulement 8 expressions introduites par « I/you feel ». Ces 8 expressions de sentiments décrivent des états négatifs ou des sentiments négatifs éprouvés à l’occasion d’un état de chose (« I feel sad when there is nobody to play »). Or grammaticalement même des phrases comme « je suis triste qu’il n’y ait personne pour jouer avec moi » ou « je suis triste lorsqu’il n’y a personne pour jouer avec moi » n’indiquent pas que ce qui est important c’est le sentiment. Ce qui est (négativement) important est au moins autant un état de chose (personne ne joue avec moi) que le sentiment qui l’accompagne (je suis triste). C’est faire une hypothèse causale du stimulus à la valeur du sentiment.

Ainsi, le choix de centrer le modèle sur les affects et les dispositions implique une certaine position ontologique sur la variable d’intérêt de l’instrument, c’est-à-dire la qualité de vie, qui est conçue comme une réalité interne, latente, cachée[11]. Or à partir de Detmar et al (2006) en tout cas, on peut dire que les données rapportées ne justifient pas entièrement cette position ontologique. Elle résulte donc d’un « saut » conceptuel, et au fond d’une spéculation sur la nature de la qualité de vie. Ce qui est problématique est que cette conceptualisation n’est pas elle-même justifiée.

Bien que les auteurs renvoient à des « sentiments » ou ressentis, le niveau de qualité de vie mesuré par le KIDSCREEN ne peut cependant pas être une fréquence ou une intensité objective des sentiments, puisque ce n’est qu’une « perception » propre au sujet de la fréquence et de l’intensité de ses sentiments que l’on peut à saisir. À l’issue de la phase des focus groups, et ce malgré le « saut » conceptuel que cela implique, on retombe donc nécessairement sur la conclusion qui s’imposait à l’issue du consensus d’expert : l’instrument doit mesurer une satisfaction éprouvée par le sujet, c’est-à-dire un sentiment de satisfaction ou satisfaction psychologique. En résumé, le KIDSCREEN, en cela représentatif de l’ensemble des instruments de qualité de vie liée à la santé[12] repose sur un concept de qualité de vie qui mélange des états mentaux et des « préférences » des individus. Les états mentaux que sont les sentiments ou « ressentis » sont les entités auxquelles est réduite la qualité de vie, mais l’instrument n’en mesure pas des niveaux objectifs : il mesure le degré auquel ces états mentaux réalisent les attentes, désirs, préférences des individus. Théoriquement, on dira que c’est un mixte d’hédonisme et de préférentialisme Par hédonisme, on désigne classiquement les théories qui ramènent la qualité de vie ou le bien-être à des états mentaux, principalement une quantité nette de plaisir ; et par préférentialisme les théories qui ramènent la qualité de vie à la satisfaction des préférences. Ce « mixte », dans la mesure où le concept principalement mis en avant est celui de « point de vue des individus » peut être appelé « perspectivisme ».

Le perspectivisme que l’on trouve ainsi au fondement d’un nombre important d’instruments de mesure de la qualité de vie en santé, comme dans le KIDSCREEN, est essentiellement critiquable sur son propre terrain et selon ses propres normes : ce modèle théorique ne colle pas nécessairement aux données mises en avant (les résultats des focus groups), et surtout il ne permet pas de régler le problème qu’il était supposé résoudre. Ce problème, rappelons-le, est de conjuguer deux objectifs : développer une mesure standard de la qualité de vie, pour pouvoir faire des comparaisons ; et saisir la singularité du point de vue et du vécu des individus. La difficulté réside, pensons-nous, dans la façon dont le « point de vue » et le « vécu » son abordés. Dans l’approche théorique perspectiviste dominante en psychométrie de la qualité de vie liée à la santé, « point de vue » et « vécu » reçoivent d’emblée des définitions subjectivistes : la valeur y est comprise comme une projection des attentes individuelles, et le « vécu » est confondu avec l’éprouvé ou le ressenti. « Point de vue » et « vécu » sont considérés comme devant être immédiatement donnés dans les déclarations individuelles, « authentiques » nous l’avons vu, et ils ont ontologiquement un statut de donné et non de construit. Deux problèmes se posent simultanément ici. Il y a clairement une contradiction dans la méthode : en adoptant une méthode inductive, les auteurs prétendent parvenir à un concept de qualité de vie sans partir d’un modèle préconçu. En réalité, le modèle perspectiviste n’est pas justifié par les données exhibées et il relève donc en partie d’une spéculation. Le second problème est que cette spéculation n’est pas méthodique. L’objectif étant d’évaluer la qualité de vie des individus selon leur propre échelle d’importance, les procédures de recueil des déclarations des individus, considérées a priori seulement comme authentiques et non pas également comme justes ou correctes, et leur simple traitement statistique ne suffisent pas à garantir un niveau pertinent de normativité de l’échelle. Il faut pour que cette normativité soit intelligible et acceptable que les instruments soient constitués de notions qui relèvent de la catégorie de la valeur. Ce qui n’est pas possible dans l’appareillage conceptuel dont partent les auteurs des instruments.

Limites des méthodes de focus groups utilisées

En effet, les focus groups sont constitués par des individus choisis de manière à être représentatifs : âge, sexe, statut socioprofessionnel, état de santé, etc. On cherche d’abord non pas à dégager des majorités ou consensus mais la saturation de l’univers d’items, c’est-à-dire qu’on cherche à arriver à un stade où les personnes interviewées cessent de proposer de nouvelles idées. Le fait que l’instrument soit élaboré seulement à partir des déclarations d’un groupe représentatif implique qu’il peut y avoir quelque individu, qui est soumis au test, qui n’a pas pensé que quelques éléments décrits dans le questionnaire faisaient partie de ce qui est important dans sa vie. Cela signifie, par conséquent, que l’instrument décrit non pas exactement ce que tous les individus à qui est destiné l’instrument désirent ou trouvent important, mais également ce qu’au moins quelques individus devraient désirer et qu’ils ne se trouvent pas actuellement désirer mais qui cependant est pertinent pour appréhender leur état. Sur tout le contenu de l’instrument, parce qu’il est constitué à partir d’un groupe représentatif, il y a donc de la normativité, au sens où ce qui compte comme important dans la vie, qui est supposé être représenté dans l’instrument, est attribué de l’extérieur aux individus et non pas dérivé effectivement de leur point de vue individuel. Le dispositif du groupe représentatif pour recueillir le point de vue implique donc d’imposer une norme à partir de laquelle est évaluée la qualité de vie des individus qui remplissent le test. Ceci n’est pas contradictoire avec le fait que l’instrument est bien psychométriquement valide pour eux. Or la normativité n’est en soi pas problématique pour un instrument de mesure de la qualité de vie : mais celle-ci l’est. En effet, ces normes ne sont justifiées que par l’appartenance des individus à une population donnée. C’est principalement ici que l’élaboration de ce « point de vue » fait défaut et que la situation est problématique. En effet, une manière de justifier cette normativité consisterait à montrer que ce qui est décrit dans l’instrument, les activités physiques ou sociales, les émotions positives ou négatives, peuvent compter comme des constituants de la qualité de vie parce que, effectivement, réaliser ces activités ou avoir ces émotions améliore vraiment la qualité de la vie : mais une telle affirmation serait contraire à la démarche, qui consiste justement à découvrir par simple observation, par induction, sans modèle antérieur, ce qui constitue la qualité de vie. Or cette démarche empêche d’atteindre le but même qu’elle était censée atteindre, puisque la normativité de l’instrument n’est plus justifiée que par le fait, pour un individu, d’appartenir à une population donnée, ce qui constitue une confusion entre la norme au sens de normalité et la norme au sens de valeur et de modèle. Pour que soit justifié le fait d’attribuer à quelque individu des désirs ou des croyances relatifs à l’importance comme si c’étaient les siens, il ne suffit pas de se fonder sur le fait d’une distribution normale : il faut encore que l’on puisse affirmer que ces désirs et ces croyances sont reliés d’une manière ou d’une autre à des valeurs. Mais ceci n’est pas possible parce que les « points de vue » à la base de cette famille d’instruments sont « bruts » et non pas « élaborés ».Ce qui pose question, c’est la place de l’élaboration du point de vue et du caractère délibéré de la réflexion initiale, lors du recueil des points de vue d’une part, et de l’adhésion au contenu de l’instrument d’autre part. C’est avec raison, nous semble-t-il, qu’Erikson (1993)[13] soutient que lorsqu’il faut élaborer le contenu d’un instrument évaluatif de mesure du niveau de vie ou de la qualité de vie, le recueil du point de vue délibéré et explicite des personnes sur ce qui est important, à travers par exemple une procédure de vote, est préférable à un sondage. Si cela est justifié chez Erikson par la destination pratique de l’indicateur de niveau de vie, qui peut servir à des décisions politiques, cela est également justifié dans le cadre de la qualité de vie liée à la santé soit par le principe d’autonomie des patients, soit, plus simplement, par le fait qu’autrement l’instrument évaluerait de fait les vies individuelles selon un modèle qui n’est pas lui-même justifié ou légitime. Du reste, la normativité des instruments n’est pas un secret. C’est la façon dont cette normativité est construite (ou plutôt s’est imposée d’elle-même) que nous mettons en question. Ainsi dans le manuel d’utilisation du SF-36[14], instrument le plus utilisé à travers le monde, on peut lire que dans la mesure où les scores ont, en population générale, une distribution normale, l’instrument ne pose pas de problèmes de normativité parce qu’il reflète une forme de normalité. Les limites indiquées sont donc les cas marginaux, et les problèmes liés aux adaptations culturelles, le SF-36 étant élaboré en effet à partir du « point de vue » d’une population particulière (urbaine, de pays développés, etc.). Mais c’est justement le passage de la normalité à la normativité qui doit lui-même être encore élaboré.

(fin de la première partie)


[1] Picavet (2000), Picavet (1995), Leplège & Picavet (1997a), Leplège & Picavet (1997b), Picavet (1999), Leplège (1999), Leplège & Hunt (1997).

[2]           Ravens-Sieberer et al. (2008).

[3]           Herdman et al. (2002).

[4]           Jones & Hunter (1995).

[5] Par préférentialisme on désigne les théories selon lesquelles le bien-être, l’utilité ou la qualité de vie sont fonction de la satisfaction des préférences des individus. Cf. Harsanyi (1977).

[6]           Detmar et al.. (2006).

[7]           Morgan (1998).

[8]           Detmar et al.. (2006), p. 1347, nous traduisons.

[9]           Habermas (1987).

[10]          Detmar et al.. (2006), p. 1349.

[11]          Borsboom et al.. (2003) et plus généralement Holland (1986).

[12] Picavet (2000).

[13]          Erikson (1993) : « People’s opinions and preferences should influence societal planning through their activities as citizens in the democratic political process, not through survey questions and opinion polls » (p. 78) [« Les opinions et préférences des gens devraient influencer l’organisation sociétale par le biais de leurs activités en tant que citoyens prenant part au processus politique démocratique, et non par le biais de sondages et d’enquêtes d’opinions. »]

[14]          Leplège et al.. (2001), p. 20.

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